Укрепление мышц

Как мы поняли с мужем, необходима физическая нагрузка и укрепление мышц с детства.

Для этого мы приобрели детский спортивный комплекс «Ранний старт». В зимнее время мы мало гуляли, у нашего дома совсем нет детской площадки, у соседних — только качель и горка. Поэтому такой спорткомплекс нас спасает: Диме он очень нравится, он залезает наверх по лестнице, скатывается с горки, висит на руках. Конечно же под присмотром.

Главные правила: Читать далее

Субботний семейный вечер… поехали экстренно в больницу

26 марта.  Субботний вечер. Дурачились всей семьей. Дима капризничал и просил титю. Увидели, что  у него полный рот крови. После прикладывания к груди осмотрели рот, предположили, что снова порвалась уздечка.

Приложили ватную палочку с аминокапроновй кислотой. Кровь остановилась.

Но после ужин кровь снова побежала. И ничем не могли остановить. Перепробовали: Читать далее

Как мы сдаем анализы крови

Маленьким детям нужно раз в 3 месяца сдавать анализы в поликлинике: кровь из пальца и мочу. Мы сдаем только последнее. От анализов крови из пальца я всегда отказываюсь. В самый первый раз, когда Диме было полгода, я в течение суток постоянно останавливала кровь. Пластыри он сдергивал, и кровь снова бежала. Долго придавливать я не могла, он уже активно двигался, ползал. До сих пор стыдно, что мы пришли в гости в тот день и весь диван замарали кровью.

Если мы лежим в гематологии, то они конечно же знают про нашу особенность и берут все анализы из вены. Читать далее

Порвали уздечку

Дима где-то стукнулся и пошла кровь из уздечки. Видимо, она порвалась.

Фактор не вводили. Останавливали двумя способами: придавливанием пальцем между губой и носом, и прикладыванием к груди  (мы еще на грудном вскармливании).

Но после твердой еды  или после криков кровь снова бежала. не сильно, а слегка. и быстро останавливалась. Читать далее

Ксения Безуглова

Ксения Безуглова

Я посмотрела видеопередачу «Наедине со всеми» с прекрасной девушкой Ксениец Безугловой. Она попала в автомобильную аварию и осталась в инвалидном кресле. Будучи беременной во время катастрофы, она не позволила сделать аборт, выносила и родила дочь. Сейчас она мама двух дочек, общественный деятель, обладательница титула «Мисс мира-2013»среди девушек на инвалидных колясках, член молодёжного совета при мэре Москвы, член координационного совета при министре здравоохранения Москвы, член Совета при министре культуры Москвы.

Я смотрю на нее и вижу огромное желание жить, дарить счастье своим близким и всему миру, дарить улыбку. И чувствовать каждый миг. Читать далее

Мягкий уголок для безопасности

С возрастанием активности Димы мы все больше думали о безопасности нашей квартиры. А также после некоторых размышлений я пришла к выводу, что очень много времени трачу на переживания  «не случится ли чего». Я поняла, что стоит уменьшить эти переживания, обеспечив большую безопасность ребенку. И мы начали, думать как это сделать.

В нашей квартире осталась угловая стенка от предыдущих хозяев. Она сделана на уровне 1 метр от пола. Под ней у хозяев был угловой диван. Наш диван туда не подходил, и поэтому долгое время это место использовалось под хранение «всякого хлама». Мы решили там оборудовать мягкий уголок. Читать далее

Наколенники и другая защита

Сынуле уже 10 месяцев будет завтра. Активно исследует и познает мир, а точнее квартиру. И конечно же появляются синяки на коленях и локтях. От ползания он уже перешел к ходьбе «паучком», то есть только на руках и ногах, кверху попой. Но пока еще не ходит самостоятельно, только вдоль дивана.

Скоро лето, а значит он уже будет самостоятельно ходить или бегать по улице, детской площадке. И мы озадачились вопросами наколенников, налокотников и другой защиты для ребенка с гемофилией.

Так как пока у нас нет опыта, я опишу чужой опыт. Ту информацию, которую я нашла в интернете, постараюсь обобщить. Пишу, если честно, впервую очередь для нас, чтобы разобраться в многообразии того, что нашла. И надеюсь, это тоже будет полезно вам. Читать далее

11-2

Как стать более ответственными и умелыми родителями. Методика от Лорин А. Келли

Когда мы лежали в больнице сразу после роддома, я искала информацию обо всем, что связано с болезнью. Особенно я искала сообщения «как быть родителем», «как успокоиться», потому что медицинские термины ничего не дают. Ты смотришь на этого маленького человечка и спрашиваешь себя:

  • Как жить-то теперь с этим заболеванием?
  • Как его вырастить хорошим человеком?
  • Как сделать так, чтобы гемофилия была единственное заболевание, а все остальное у него было здоровым?

И в группе «Гемофилия — образ жизни» в социальной сети vkontakte.ru (https://vk.com/club2491457) я увидела эту книгу. Читать далее

OlgaValyaeva

Полезные статьи от Ольги Валяевой

Мне нравится, как пишет Ольга Валяева, мама троих детей, первый из которых тоже особый. Копировать ее статьи или пересказывать я не буду.

Просто привожу ссылки на них.

  • Растить особого ребенка http://www.valyaeva.ru/rastit-osobogo-rebenka/
  • Особый ребенок — кто виноват? http://www.valyaeva.ru/rebenok-autist-kto-vinovat/
  • Особые дети – лечить или любить? http://www.valyaeva.ru/osobye-deti-lechit-ili-lyubit/